¿Cómo surgió la Asociación española de la ANOSMIA?

Tras mucho tiempo de vacío y desasosiego, de no encontrar ningún tipo de apoyo o respuesta respecto a la anosmia en nuestro país o en español, en 2019 empezaron a congregarse varias personas con esta afección en un grupo de facebook creado por Rhea Blankenburg https://www.facebook.com/groups/anosmia.spain

No había un gran número de personas ni de actividad, pero poco a poco empezamos a compartir experiencias personales y datos curiosos. Por fin empezamos a dejar de sentirnos solos. Además, no solo había españoles, al grupo comenzaron a llegar miembros de habla hispana de todo el mundo.

Por la mente de muchos pasó la idea de montar una asociación, pero no fue hasta que uno de los miembros lo propuso en serio (Javier Conejo), el momento en el que varios alzamos la mano. En seguida un grupo de varias personas se ofrecieron voluntarias para ayudar con lo necesario. De ese grupo salió un compromiso más intenso de 4 personas que finalmente acabarían formando la junta directiva (Rubén Ruiz, Silvia Rodríguez, Javier Conejo y Mirian Castillo).
Desde el verano de 2019 se inició un proceso liderado por Rubén Ruiz como nuevo presidente para establecer los estatutos, cumplir la burocracia legal y ser aprobados como asociación. El acta fundacional fue firmada el 14 de junio, pero no fuimos aceptados oficialmente como asociación hasta el 29 de octubre de 2019.

Poco después conseguiríamos nuestro NIF, una cuenta bancaria y llegaría 2020 como todos sabemos, con el COVID y los confinamientos, que ha retrasado un poco los objetivos que nos marcamos, pero seguimos paso firme y más ilusionados que nunca. Pronto afrontaremos nuevos retos para ayudar a los que sufren nuestra olvidada y menospreciada discapacidad.

Lo que realmente importa

La Asociación Española de la Anosmia tiene por objetivos:

1. Dar a conocer, informar y sensibilizar a la opinión pública y a las instituciones públicas y privadas sobre los problemas de sufrir Anosmia (pérdida del sentido del olfato).
2. Representar, informar, orientar y apoyar a las personas que la padecen o la contraen.
3. Trabajar para conseguir un marco legal que no infravalore esta discapacidad y otorgue de más derechos y ayudas a las personas con Anosmia. Para ello mantendrá relaciones adecuadas con los Organismos y Administraciones Públicas de su ámbito, aportándoles cuantas peticiones, informes, estudios y sugerencias sean oportunos.
4. Trabajar para conseguir una mejor respuesta médica, promoviendo el diagnóstico precoz, la mejora de tratamientos y la mejora de la información al paciente.
5. Potenciar la investigación sobre la anosmia contando con la colaboración de médicos e investigadores.